Všeobecné tipy pre pacientov so Sjögrenovym syndrómom

Prvé dni po diagnostikovaní Sjögrenovho syndrómu bývajú zložité, preto vám ponúkame viacero všeobecných tipov ako s ochorením lepšie bojovať.

Úvodom …

  • Posledné štúdie hovoria, že dlhovekosť je spojená s podchytením chronických chorôb ako je Sjögrenov syndróm – nie s ich absenciou.
  • Snažte sa žiť s ochorením ako najlepšie viete – a buďte spokojní s tým, že to robíte všetko, čo môžete.
  • Aj so Sjögrenovým syndrómom môžete mať dobrú kvalitu života – zaujímajte sa o nové informácie, hľadajte podporu a buďte si vedomí svojich limitov.

Ako na to

  • Aktívne rozhodujte o liečbe a zaujímajte sa o nové informácie. Ak chorobe dostatočne porozumiete, budete ju mať pod lepšie kontrolou, znížite úzkosť a budete vedieť, že dostávate to najlepšie, čo môžete.
  • Pri hľadaní informácii o Sjögrenovom syndróme, zvážte zdroj. Uistite sa, že je spoľahlivý a má dostatok aktuálnych údajov.
  • Hľadajte v živote pozitívne vzťahy a ľudí s ktorými si rozumiete. Pomôže vám to vyrovnať sa s chorobou, keď jej nikto okolo vás nebude rozumieť.
  • Ak máte zlú náladu, vyrozprávajte sa niekomu. Je vždy lepšie vedieť, že v tom nie ste sám – a možno nájdete cestu ako si pomôcť alebo ako lepšie bojovať s ochorením.

Lekár

  • Nájdite si lekára, ktorému dôverujete.
  • Reumatológ (alebo všeobecný lekár) je zvyčajne hlavou vášho lekárskeho tímu, bude vás pri liečbe viesť.
  • Je dôležité nájsť si takého lekára, ktorý vám bude na jednej strane dobrým partnerom pri riešení vášich zdravotných problémov a na druhej strane aj dobrým poslucháčom.
  • Je úplne v poriadku, ak si vyžiadate druhý posudok od iného lekára (second opinion) – najmä ak ide o prelínajúce sa symptómy a rôzne neistoty týkajúce sa Sjögrenovho syndrómu.

Lieky a doplnky

  • To, že voľnopredajné produkty sú prírodné, ešte neznamená, že sú pre vás bezpečné, alebo vhodné. Vždy sa o takýchto veciach rozprávajte s vaším lekárom.
  • Nesteroidné protizápalové lieky užívajte s jedlom, alebo mliekom – vyhnete sa tak žalúdočným nevoľnostiam.
  • Uistite sa, že váš lekár vie o všetkých predpísaných aj voľnopredajných liekoch a doplnkoch, ktoré užívate. Veľa liekov má vedľajšie účinky, ktoré môžu Sjögrenov syndróm zhoršiť.
  • Ak vás zaujíma, aké produkty sú vhodné pre suché oči, nos, pokožku, uši, vagínu, ochranu pred slnečným žiarením, reflux.. informujte sa u vášho lekára alebo lekárnika.

Limity, stres a práca

  • Počúvajte svoje telo. Nenaberte si viac, ako znesiete, všímajte si nové symptómy, alebo symptómy, ktoré sa zhoršujú – a povedzte o tom lekárovi.
  • Ak máte v živote stres, identifikujte ho a spolupracujte hoci aj s psychológom alebo psychiatrom, aby jeho vplyv na vaše zdravie bol čo najmenší.
  • Majte na pamäti, že to, že váš symptóm nevidno, neznamená, že nie je dôležitý. Ak máte pocit, že váš lekár symptóm nepripúšťa alebo ignoruje, povedzte mu o tom znova – ak to nepomôže, ešte vždy si môžete nájsť iného lekára (aj keď to nie je vždy ľahké).
  • Ak máte Sjögrenov syndróm a ste zamestnaní, môžete si skúsiť vybaviť výnimky v práci, kvôli vášmu ochoreniu.

Zdroje:

  • Webová stránka Americkej nadácie pre Sjögrenov syndróm
Trápia vás suché ústa? Prečítajte si ďalšie tipy.